歴史 | Mysite

2018年

ATR-X症候群が小児慢性特定疾患に指定されました。

また、アミノレブリン酸を使った治療法の開発が、"Nature Medicine"に採択され、研究が大きく評価されました。治療薬開発の大きな一歩として報道され、患者グループにも励みとなるニュースとなりました。（治療薬開発にむけた現状については、”現在の研究"をご覧下さい。）

ATR-X症候群患者グループ、研究班の歴史

2009年

厚生労働科学研究費補助金により、"わが国におけるX連鎖αサラセミア・精神遅滞(ATR-X)症候群の診断基準・診療指針の作成および医療・患者間の情報ネットワークの確立"研究班が立ち上がりました。

2010年

当時神奈川県立こども医療センターで働かれていた和田敬仁先生が主催して、第1回　"ATR-X症候群（X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群）患者さんに関わる皆さんのための勉強会"が神奈川県で行われました。以来、和田先生(現・京都大学大学院医学研究科)が中心となってATR-X症候群ネットワークジャパンのホームページやフェイスブックを通して、情報を伝えてくださっています。

2011年・2014年

第3回勉強会"が大阪府で2011年に、第４回勉強会が京都府で２０１４年に行われ、情報交換会を通して患者家族が意見や体験を話し合いました。また、医療スタッフの方や、塩田倫史先生が講演をしてくださりました。

2015年

ATR-X症候群が指定難病に認定されました。

2016年

第5回勉強会が神奈川県で行われました。うまく働かないATRX遺伝子のかわりになる可能性のある、アミノレブリン酸について、研究班の塩田倫史先生（岐阜薬科大学）が説明してくださいました。その時点での日本国内で診断されているATR-X患者数は100名でした。